Patiënten

Wat is Post-Covid? 
Na een infectie met het coronavirus knappen sommige mensen moeilijk of soms helemaal niet op. Dat kan betekenen dat je Post-Covid hebt ontwikkeld. Mensen met Post-Covid hebben last van uiteenlopende klachten: (ernstige)vermoeidheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, hersenmist, overgevoeligheid voor licht en geluid, kortademigheid, hoofdpijn, somberheid/prikkelbaarheid, slecht slapen, spierpijn en duizeligheid. Ook specifieke symptoomclusters komen veel voor, zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een uiting van dysautonomie. In totaal zijn er inmiddels ruim 200 symptomen die in verband worden gebracht met Post-Covid.  

Wat is Post-Vaccinaal Syndroom? 
Na een vaccinatie tegen Covid-19 ontwikkelen sommige mensen gezondheidsklachten. Het gaat daarbij niet om normale klachten na een inenting, zoals pijn op de prikplek, een stijve arm, of kortdurende verhoging, maar om gezondheidsproblemen die (lang) aanhouden en de kwaliteit van leven (ernstig) aantasten. Patiënten melden allerlei verschillende klachten, zoals o.a. hartproblemen, neurologische problemen, dermatologische problemen, spraak- en zichtproblemen, chronische vermoeidheidsklachten en de onverklaarbare ontwikkeling van ernstige aandoeningen zoals kanker en auto-immuunziekten. De klachten die patiënten ervaren lopen sterk uiteen in aard en ernst en kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven en functioneren van patiënten. Op dit moment is er nog weinig bekend over waarom en hoe de Covid-19 vaccins bij sommige mensen leiden tot schade en wat de gevolgen kunnen zijn van het spike-eiwit in de nieuwe mRNA-vaccins. Onderzoek staat nog in de kinderschoenen, er is geen officiële diagnose en geen eenduidig behandeltraject. 
 
Heb ik Post-Covid of PVS? 
V-Support kan u geen diagnose geven. Onze medewerkers kunnen en mogen geen medisch oordeel geven over uw symptomen. Als u na een corona-infectie of een coronavaccinatie gezondheidsklachten heeft ontwikkeld is het van belang dat u uw huisarts inschakelt en u laat onderzoeken. V-Support kan u wel helpen met advies over hoe u in gesprek kunt gaan met uw huisarts en/of andere zorgverleners over uw klachten. Onze medewerkers en vrijwilligers bieden een luisterend oor. Wij kunnen u medisch-wetenschappelijke informatie toesturen over Post-Covid en PVS en u in contact brengen met (zorg)professionals met relevante kennis en expertise die u verder kunnen helpen. 
 
Wat doet V-Support? 
V-Support is als patiëntenorganisatie onderdeel van de Stichting Coronaschade, die in mei 2024 is opgericht. De stichting heeft als doel aandacht te vragen voor schade die het coronabeleid heeft aangericht op verschillende gebieden. Stichting Coronaschade zet zich in voor individuele en groepen gedupeerden van het beleid, waaronder Post-Covid en PVS-patiënten. V-Support is een patiëntenorganisatie specifiek gericht op mensen met Post-Covid en PVS en wordt bestuurd en gerund door patiënten en medische professionals. Als ervaringsdeskundigen bieden zij informatie, steun en hulp aan lotgenoten en proberen zij met de organisatie meer bekendheid en maatschappelijk en politiek draagvlak te creëren voor erkenning, onderzoek en behandeling. V-Support werkt samen met verschillende medisch hulpverleners, zorgorganisaties, advocaten en (internationale) organisaties.  
 
V-Support biedt ondersteuning en advies aan mensen die kampen met Post-Covid en coronavaccinatieschade. Patiënten kunnen bij V-Support terecht voor vragen over hun klachten, de weg naar zorg en hulp, wetenschappelijke en medische informatie en voor lotgenotencontact. Onze medewerkers wijzen u de weg in het zorglandschap en brengen u in contact met relevante organisaties en betrokken hulpverleners. Wij bieden verschillende lotgenotengroepen op social media, waarbij u zich kunt aansluiten en onze vrijwilligers bieden een luisterend oor voor patiënten die hun verhalen en ervaringen kwijt willen. 
 
V-Support streeft naar een volwaardige positie voor onze patiëntenpopulatie in de maatschappij. Dit proberen wij te bewerkstelligen door aandacht te vragen voor de verscheidene problemen waar deze groep tegenaan loopt en door actief de dialoog aan te gaan met de medische wereld en te lobby’en bij politieke partijen en zorgorganisaties. Ook willen wij informatie voor patiënten zo toegankelijk mogelijk maken en hen helpen de juiste zorg te krijgen. Ook proberen we Post-Vaccinaal Syndroom als officiële aandoening en diagnose erkend krijgen. 
Daarnaast wil V-Support patiënten zelf ook handvatten bieden om zo goed mogelijk met hun klachten en de vaak helaas blijvende impact daarvan om te gaan in hun leven. Bijvoorbeeld op het gebied van re-integratie in het arbeidsproces en het opnieuw vormgeven van het sociale-, en gezinsleven. 

Ook zijn wij er voor zorgverleners en andere professionals. V-Support deelt haar kennis van Post-Covid en PVS door het verspreiden en delen van (internationale) wetenschappelijke onderzoeken en ervaringsverhalen met de zorg en de politiek en behartigt de belangen van patiënten in de maatschappij. Wij organiseren informatiesessies en lotgenotendagen, voor zowel patiënten als professionals. Ook doen wij aan fondsenwerving tbv onderzoek naar Post-Covid en PVS en werken wij met verschillende – internationale – partners aan het opzetten van grootschalig onderzoek.